Za letos sedmnáctiletým Vojtou, trpícím velmi vzácným ohtaharovým syndromem, docházely zdravotní sestřičky a pečovatelky k němu domů. Letos však poprvé poznal také jejich péči v Domě pro Julii, brněnském dětském hospicu.
„Poskytl nám neuvěřitelnou úlevu. Díky pobytu jsme měli možnost odpočinout si, věnovat se i našemu mladšímu synovi, vzít ho poprvé společně s mým partnerem na výlety a koupaliště. V neposlední řadě věnovat se i sobě s partnerem a načerpat energii pro další péči. A přitom jsme věděli, že je o staršího syna skvěle postaráno,“ rekapituluje chlapcova maminka Jana Schwarzová, která o nemocného syna nepřetržitě pečuje v domácím prostředí.
Dětský hospic má i místnost k rozloučení. Nese odkaz zemřelé holčičky Julie |
Vojtěch má v hospicu pozornost a program, které se snaží co nejvíc blížit jeho domácím zvyklostem. Ať už jde o hygienu, stravování nebo trávení volného času, jehož náplní je třeba pozorování přírody na čerstvém vzduchu, je mu program uzpůsoben co nejvíc na míru.
„Na jeho nemoc není lék. Některé věci nejdou změnit, ale jsem ráda za péči zdravotních sestřiček a pečovatelek Domu pro Julii, již několik let k nám domů dojíždějí pomáhat s péčí o Vojtu. Teď poprvé zažil část letních prázdnin v krásném prostředí budovy Domu pro Julii. Vím, že o něj bylo s láskou a profesionálně postaráno,“ shrnuje Schwarzová.
Hospic, nesoucí jméno dívky, která podlehla pneumokokové nákaze, přijímá nevyléčitelně nemocné dětské pacienty do věku 26 let od srpna. Nabízí kombinaci zdravotní péče a sociálních služeb.
19. července 2024 |
„Naše zařízení poskytuje rodinám prostor pro odpočinek a regeneraci, zatímco o jejich děti pečuje odborný tým. Provoz jsme zahájili s kapacitou čtyř obsazených pokojů, postupně budeme kapacitu navyšovat. Rodiny si možnosti odpočinku velmi cení, těší nás i jejich důvěra v náš tým. Konečně můžeme nabídnout pro domácí pečování tak zásadní a zároveň velmi chybějící službu, a to pro zájemce z celé republiky,“ sděluje Radka Vernerová, zakladatelka a ředitelka neziskové organizace Dům pro Julii.
Jako první dětský lůžkový hospic v Česku čelí organizace řadě významných výzev včetně legislativního ukotvení zdravotní respitní péče. Provoz je podle Vernerové závislý na individuálních a firemních darech; roční náklady na zajištění komplexní zdravotně-sociální péče dětským klientům, jejich pečujícím rodinám a provozu neziskové organizace odhadla na 30 milionů korun. Příjmy ze zdravotních pojišťoven dosahují podle ní necelých čtyř procent z celkových zdrojů organizace.
