To znamená například i to, že na pocity nepohodlí nebo nenaplněné požadavky mohou reagovat agresí. „Až půjdeme mezi klienty, raději udržujte vzdálenost na délku ruky. Neznají vás, můžou reagovat různě,“ varovala mne a fotografa před začátkem prohlídky domova Malcharová, která je vedoucí tohoto zařízení spadajícího pod ostravskou organizaci Mikasa.
I když od jeho otevření uplynul teprve měsíc a půl a žijí v něm zatím pouze tři z budoucích osmi obyvatel, na vnitřním vybavení už je znát, že práce s klienty není snadná. „Tady máme relaxační místnost. V rohu byl vodní sloup, který jeden z klientů vyrval, voda to pak tady celé vyplavila,“ ukazuje nám Ivana Malcharová.
Zničené dveře i sprcha
Pryč jsou i prosklené dveře, které oddělovaly dvě části domova. Nepřežily útok jednoho z obyvatel. Další ze škod je rozkousaný tablet. „A v jedné z koupelen už jsme měli vytrženou sprchu, přestože jsou sociální zařízení udělaná tak, aby byla téměř nerozbitná,“ doplnila vedoucí domova.
S podobnými problémy se přitom u takovýchto zařízení počítá už při výstavbě. „Musí být totiž přizpůsobené tomu náročnému chování. Někteří klienti jsou schopni odloupat ze země kousek po kousku celé linoleum, jsou schopni v afektu vytrhat ze zdí elektriku,“ popsal v době, kdy se stavba domova připravovala, šéf Mikasy Michal Panáček.
„Kdysi nás třeba volali kvůli krizové situaci, kdy měl klient v ruce dvoumetrovou ocelovou tyč a mlátil s ní do zdi a dělal v ní díry, když si sousedi pustili jiné rádio, než měl on rád. I pro takové chování musí být to centrum přizpůsobené.“
Autismus se někdy odhalí až v dospělosti, říká speciální pedagožka |
Klienty domova jsou lidé s diagnostikovaným autismem, případně i s přidruženým mentálním postižením, kteří potřebují velkou míru podpory. To znamená, že nejsou schopni se postarat sami o sebe, někteří jsou odkázáni na péči jiných lidí prakticky 24 hodin denně.
„V některých případech naši klienti využívali služeb denních stacionářů, ale v mnohých případech je kvůli náročnému chování nevzali ani tam. A tak pobývali jen u rodičů, kteří se o ně nepřetržitě, 24 hodin denně, sedm dní v týdnu, starali. A celý svůj život měli přizpůsobený svým dětem,“ přiblížila Ivana Malcharová.
Rodiče na pokraji svých sil
Jedním z důvodů, proč Domov Mikasa vznikl, je právě možnost pomoci rodinám takovýchto dětí. „Služby, které by jim ulevily, jako osobní asistence nebo krizová lůžka, mají velmi nízké kapacity a jsou často obsazené. Vím, že se třeba někomu podařilo dát dítě jednou za rok na tábor, jinak nic,“ popsala.
Kromě toho u takových rodin často nefunguje ani pomoc prarodičů či jiných blízkých příbuzných, jak to bývá jinde běžné.
„Buď se svých vnuků bojí, nebo náročnou péči nezvládají. A rodiče navíc často přicházejí i o přátele, protože ti je nechtějí navštěvovat vzhledem k tomu, jak ty návštěvy mohou probíhat. Nakonec jsou skoro úplně izolovaní a nezbývá jim, než být stále s tím dítětem a nemít ani čas sami na sebe,“ nastínila vedoucí domova.
V jednom případě je pečující osobou dokonce i babička, která se ve vysokém věku musí starat o aktivního mladého muže. „On potřebuje pohyb a pořád ji někde prohání, a už jí na to síly nestačí. A hlavně i mnozí z rodičů nám často říkají: Já nevím, kdo se o něj postará, až tady nebudu,“ řekla Malcharová.
Zájem o novou službu, která je v kraji ojedinělá a prakticky je i jednou z mála v celém Česku, je přitom obrovský. Kapacita je osm lidí, žádostí už však Mikasa registruje přes padesát. „U těch dalších rodin, na které se nedostalo, nejsou vyhlídky úplně dobré. Když je takový klient náročný na péči a už se o něj nemá kdo postarat, většinou končí v psychiatrické léčebně, kde se o něj postarají svým způsobem,“ sdělila Malcharová.
Dalším důvodem fungování domova je i touha klientů po vlastním bydlení. „Jeden z našich klientů, Míša, o tom, že chce vlastní byt, mluvil už několik let a teď se mu jeho přání konečně splnilo. A na dalších vidíme, že už soužití s vlastní rodinou pro ně není úplně to ideální,“ objasnila.
Vymyslet pořadník je alchymie
Vzhledem ke složitosti péče o cílovou skupinu probíhá zabydlování domova postupně, aby si jeho klienti stačili zvyknout na sebe navzájem i na nové prostředí. Vymyslet pořadník, jak budou noví obyvatelé přicházet, byla takřka alchymie.
„Musela jsem hodně přemýšlet jen třeba o tom, kdo vedle koho bude bydlet. Máme klienty nějak poznané, chodili sem na adaptace, abychom viděli, jak na ně nové prostředí působí, podle toho jsme pak plánovali jak jejich nástup, tak i rozdělení do pokojů,“ prozradila Malcharová.
Postupný nástup ladili v Mikase rovněž podle dalších ukazatelů. „Začínali jsme klientem, kterého dobře známe, docházel do denního stacionáře, takže jsme mohli dát pracovníkům dostatek instrukcí, jak s ním pracovat. A přemýšleli jsme i nad potřebností rodin, kde jsme třeba věděli, že to mají opravdu hodně těžké a že půl roku čekání pro ně může být hodně dlouhá doba,“ připomněla vedoucí domova.
Praxe ukázala limity inkluze, autisté proto budou mít svou základní školu |
Navzdory přání mít vlastní bydlení realita některé velmi překvapila. „Nedokázali si představit, jak to bude vypadat. Pak si třeba přáli častější telefonáty s rodinou, byli plačtiví, ale postupně se to zlepšovalo. Teď už vnímají, že je to tak dobře, a když volají domů, tak je to normální telefonát rodině. Už vědí, že je rodiče neopustili, ale že tady pro ně pořád jsou, že si je mohou kdykoliv pozvat na návštěvu,“ uvedla Ivana Malcharová.
Domov tvoří dvě domácnosti se dvěma kuchyněmi, ale každý klient má vlastní pokoj s vlastním sociálním zařízením.
A jak vypadá společné soužití autistů? „Bývá to různé. Stane se třeba, že jeden se rozhodne poplácat druhého přátelsky po rameni, a ten mu naopak chce strčit prst do oka, protože to špatně pochopil,“ vyprávěla Malcharová.
Interakce však mohou být i opačné. „Třeba jeden z klientů si maže na snídani chleba a podá ho i tomu druhému, s nímž sdílí danou domácnost. Takže i takovýmito gesty si dávají najevo svou vstřícnost, že se chtějí společně přátelit,“ dodala.
Jak najít lidi na těžkou práci
Práce v domově není snadná. Sehnat personál, který by péči o klienty zvládal, je proto složité. „Ne všichni si dokážou představit, jak to může fungovat. Takže si pracovníci na adaptacích mohli vyzkoušet, jaké to je pracovat s našimi klienty, a máme pro ně velké výběrové řízení, kde jim ukazujeme příběhy klientů, zjišťujeme, jak budou reagovat, mají také možnost zúčastnit se zkušebního dne. Ale i tak je někdy těžké udržovat personál, aby zvládl to, co obnáší chování náročné na péči,“ přiznala Malcharová.
Ústavní soud se zastal školáka s autismem. Rodině se vrátí desetitisíce za asistentku |
Jednou ze součástí práce v domově je i pocit nebezpečí. „Proto je učíme i různé únikové strategie, aby se pracovníci uměli dostat z nebezpečných situací. Třeba jak předejít tomu, aby mne klient kousl, když mne chce kousnout, aby mě nechytil za vlasy... Snažíme se je raději učit preventivní opatření než to, jak jednat v krizi,“ uvedla vedoucí.
„Známe třeba výčet aktivit, které mohou klienta odvést od nějakého problému, aby nepřetrvával. Třeba nenechat klienta nudit se, aby pak z nudy nevymýšlel věci, které nelze splnit. Abychom krizové situace museli řešit co nejméně.“
Náročnost práce ilustruje jeden z nedávných případů. „Klient nebyl úplně v pohodě, protože chtěl jít do obchodu, který byl momentálně zavřený, a tak kolegyně čtyři hodiny v kuse vymýšlela věci, aby ho zabavila. Většinou to byly banální věci, třeba podrž mi ten polštář, nalijeme do hrnku vodu nebo musíme poskládat ten sušák, a těmito aktivitami ho nakonec udržela v klidu,“ popsala Malcharová s tím, že ne všechny dny musejí být takto náročné. „Někdy to vypadá takhle, jindy to může být úplně v pohodě. Žádný den tu není stejný,“ uzavřela.
